Börjar friskna till..

Sjukstugans fortsättning..

I fredags packade vi ihop oss och åkte ut till min moster.

David och Dylan stannade hemma eftersom dom va sjuka.

Självklart vart båda jag och Mazon dåliga på natten.

Så på julafton kom David och Dylan ut iaf.

Vart en mysig dag med god mat och film mys.

Natten va dock inte lika rolig.

Stackars Dylan han grät verkligen hela natten.

Så på juldagen bestämde vi oss för att åka hem,

så resten fick sova.

Bobby stannade kvar.

Men natten vart lika här hemma.

Skrik, tårar och två trötta föräldrar.

När klockan va närmare 6 somna han äntligen och

vi lyckades sova till ca12:30.

Så gårdagen vart bara lugn med film och godis.

Idag åkte vi till vårdcentralen.

David har på gränsen till lunginflammation.

Jag hade dubbelsidig öroninflammation igen.

Så även denna dag har vi tillbringat i soffan med film.

De märks att Dylan är piggare iaf för nu

kommer alla små bus tillbaka.

Min lilla busig trollunge.

Livet är så orättvist..

En tråkig kort berättelse om en av mina bästa vänners lilla son:

Han var bara 4,5 år när han fick sin första cancerdiagnos, ALL akut lymfatisk leukemi.

Efter mer än två års behandling skulle han vara helt återställd men på sin åttaårsdag fick han veta att han drabbats av en ny form av cancer, benmärgssjukdomen MDS. 

Så istället för att äntligen få ta bort sin port-a-cat som sitter inopererad under huden åkte han hem med en ny cancerdiagnos.
MDS är precis som leukemi en blodsjukdom men den är väldigt ovanlig.

Bara 32 barn i hela Europa har haft det och lilla H är den andra i Sverige.

För H har det blivit strålning, cytostatika och två benmärgstransplantationer.

Den första transplantationen som gjordes 2015 stötte hans kropp bort och efter det fick dom besked av läkaren att prognosen såg mörk ut.

Men läkarna beslutade sig för att försöka med ännu en transplantation, dagen innan Mazon föddes. 

För ca två veckor sedan var han inlagd på barnintensiven efter att ett virus satt sig på hjärtat.

Återigen slets han och hans familj i förtvivlan.

Men han verkade tillfriskna bra från den.

Men så kom käftsmällen i förrgår lilla fina H bara 10år gammal har fått tillbaka sin Mds samt drabbats av Aml. Att livet ska vara så sjukt orättvist.

Att den här fina lilla killen inte kommer få/ har fått uppleva det alla barn ska få uppleva.

En barndom fylld med lek, bus och att alltid få somna i sin egna säng.

Att han troligtvis aldrig kommer få växa upp, träffa en tjej, skaffa egna barn, ett jobb, en egen bostad. Att denna lilla kille kommer tas från oss alldeles för tidigt.

Även fast min mellan son är sjuk så är det ju inte i närheten av vad denna lilla kille går igenom.

Livet är så fruktansvärt orättvist.

Så idag går alla mina tankar åt min fantastiska vän  och lilla fina H och hans familj.

FUCK CANCER!

Gårdagen i bilder

Igår gick vi ut och träna lite dra i sele.

Då träffa vi lilla Stella så dom fick busa.

                                                               Även Mazon älskar bilar.

                                               Morfar kom förbi med julklappar till barnen

                                                    Esther laddar för en tripp till ön

                                                        Ludde hjälper Bobby provåka

                                                    Mazon och Esther har kommit till ro.

..sjukstuga igen..

I onsdags va det julavslutning på Bobbys skola.
Han va jätte taggad för han skulle läsa en dikt med 3 andra barn från klassen.
Gissa om han va nervös.
Han va super duktig.
Eftersom jag hade Mazon med han jag inte ta några kort :(
På eftermiddagen va det dags för Bobby att dra ut den där envisa framtanden
som inte ville släppa av sig själv.
Han va super duktig trots att han va tvungen att ta bedövning.
Han låg helt stilla när dom stack fast det gjorde ont och tårarna rann.
Mamma hjärtat gjorde ont men samtidigt så stolt över att han är så otroligt duktig.

                      Kvällen vart lugn och mysig med film och en långpromenad med Esther.

Igår vart de sjukstuga hos oss igen.

Både Dylan och Mazon har feber och hosta.

Dylan har även fått blåsor på läppen.

Så för Mazons del så tackar jag den som kom på bärsjalen.

För där va ända stället som han kom till ro och kunde somna.

Hatar när dom små är sjuka och inte kan tala om vad som är fel.

Man känner sig verkligen så maktlös.

Dylan har vi lyckats få i piggelin, juice och tablettask.

Sen är ju Babblarna och Nicke Nyfiken det som räddar dagarna när han inte orkar leka.

Nu hoppas jag att det här vänder fort så dom orkar leka med alla fina saker som dom kommer få.

Pappa ska komma hit idag och lämna barnens julklappar.

Sen ska jag, Bobby, Mazon och Esther försöka ta oss ut till ön ikväll.

Eller om det är stopp i trafiken.

David och Dylan stannar hemma hur som helst.

Det här med jul är seriöst så överskattat.

Älskar all belysning osv.

Men den här hysterin och allt kaos.

Folk är otrevliga och stressade.

Knuffas i butiken för att nå dom sista prinskorvarna.

Nej usch.

Hade allt varit harmoniskt och mysigt bara hade de kanske varit trevligt.

Därför är det så skönt att hänga ute hos min moster m familj.

Ingen stress , inget kaos, bara massa mys och god mat.

Inget annat.

Nehe städa av här hemma och fixa tvätten medans dom små är nöjda en stund.

En tung dag.

Idag är en sån där jobbig ångest dag.
Va vaken till efter 4 inatt.
Vaknade vi 6 igen då ville Mazon ha mat.
Sen va det bara att springa ut med Esther.
Har ju en fantastiskt syster och svåger som hjälpt mig med att
lämna Bobby på morgonen.
Men kunde ändå inte somna om riktigt.
Låg och halvslumra fram till att Davids kollega ringer och undrar vart han va.
Han låg fortfarande och sov.
Med 40 graders feber.
Så fick glatt klä på mig en gång till och springa ner med hans bilnyckel.
La mig igen för att slumra lite men Dylan va ju vaken så hade svårt att slappna av.
Kl 9:45 så känner jag att de är blött breve mig då har Dylan kissat igenom.
Så då va de bara att få upp alla och ner med allt i tvättstugan.
Taz hjälpte mig ner i tvättstugan och passa även på att tvätta deras kläder.
Försökt att dammsuga och städa undan lite men de tar hela tiden emot.
Orken finns inte.
Känns som om någon har limmat fast mig i golvet och står och hoppar på min bröstkorg.
Har svårt att andas och tårarna är helatiden påväg.
Att ständigt känna sig värdelös för att man inte orkar.
Det är hemskt.
Att inte orka vara en bra mamma.
För att man inte har krafter till de.
Tack och lov har jag en fantastisk familj och kontaktnät som hjälper mig genom
det här jobbiga.

Nu ska jag försöka ta mig till soffan och bädda ner mig och slå på nån dålig serie.

Endokrin.

Idag har vi varit på läkarbesök på endokrin.
Dylans prover såg bra ut så behöver inte ändra dosen än.
Fick däremot veta att på ultraljudet dom gjorde på honom när han va bebis
hade visat att han hade små cystor i halsen.
Hade ingen aning om de så det kom som en käftsmäll.
Så i januari ska nya prover tas och remiss är skickad till nytt ultraljud.
Får se hur de ser ut då.
Men är orolig och vart rädd för att de ska vara något knas på min skrutt.
Min ångest slog på max, jag börja må illa och kallsvettades.
Kändes som luftrören slog lock fick jobbigt att andas och höll på att svimma.
Tycker verkligen att det räcker nu.
Han behöver verkligen inte mer strul.
Vi behöver inte mer motgångar.
Nu vill han att vi ska titta på Nicke Nyfiken.
Så vi myser ner oss till det resten av den här dagen.

Helgen!

Den här helgen vart inte alls som planerat.
Syrran åkte på matförgiftning i fredags.
Igår va hon bra igen.
Åkte ner och hämtade mamma och Arne som skulle på
Jerry Williams med Denice och Taz.
Vi 22 ringde syrran.
Då va det Taz tur att ha blivit matförgiftad :(
Så David åkte och hämtade dom sen körde han hem mamma och Arne.
Än sålänge har ingen annan blivit dålig.
Vi skulle varit till pappa och Madde idag men dom vågade
inte ha dit oss vilket är förståligt.
Så jag har röjt av lite hemma.
Denice och Taz har sovit hela dagen.
Barnen har det varit full rulle på.
Taz stod för matlagningen idag.
Vart en jätte god kyckling gryta med ris.
Mums mums.
Sen kollade dom ikapp på julkalendern medan jag röjde av köket.
Lyckades få Mazon att somna i sin säng.
Dylan hade andra planer.
När jag kom in i sovrummet hade Dylan slängt sin flaska på
Mazon och han va ledsen. Dylan va jätte lycklig och stod och dansade i sängen.
Så nu sitter vi här och ja ingen av dom 2 små vill sova.
Men överlämnar det till David och går ut med Esther istället.

                                                             Morgonens mys i sängen.

                                                           Babblarna på plattan såklart.

                                    Syrran fixade mitt hår idag. Tänk va lite lockar kan göra.

Taz spelar lite gitarr.

                                                                 Grabbarna myser.

                                               Bobby har kommit på att han vill börja spela gitarr

                                                   Varför ligga ner när man kan sitta upp.

                                                        Dylan ville sitta i gåstolen.